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La leçon 5 du cours Éd JointHealthTM – PR traite de l’importance de tout ce que vous pouvez faire en matière d’autogestion de la maladie, y compris apprendre les aspects de votre PR que vous pouvez et ne pouvez pas contrôler et ce que vous pouvez faire pour maximiser les avantages de votre plan de traitement entre les consultations avec votre rhumatologue. L’autogestion en matière de PR est un élément important de l’apprentissage du mieux-vivre avec la maladie.

À la fin de la leçon 5, vous comprendrez l’importance des actions et des principes de l’autogestion, saurez comment élaborer un plan d’autogestion au quotidien et aurez appris à identifier quels aspects de votre plan et quels progrès réalisés vous devez partager pendant votre consultation avec votre rhumatologue.

Veuillez lire attentivement cette leçon et lorsque vous aurez terminé, répondre au test questionnaire de la Leçon 5 pour vérifier vos connaissances.

Être responsable de ce qu’on peut contrôler

  • Pour les patients atteints de PR, il est important  de ne pas se culpabiliser lorsqu’un médicament ou un traitement non médicamenteux ne fonctionne pas. Il y a un certain nombre de choses à propos de votre maladie que vous pouvez et ne pouvez pas contrôler, entre autres, quelles articulations seront affectées par la maladie, quelle sera la gravité de votre maladie au moment du diagnostic et si vous souffrirez ou non de complications liées à la PR. 
  • Cependant, vous contrôlez certainement la prise de vos médicaments tels que prescrits et d’autres aspects de votre plan de traitement développé en collaboration avec votre rhumatologue.L’identification des éléments de votre plan de traitement et de votre vie sur lesquels vous avez le contrôle peut vous permettre de vous concentrer et de vous motiver à aller de l’avant avec les éléments qui figurent à votre plan. Les patients atteints de PR qui respectent ou « observent » leurs traitements se portent mieux à court et à long terme.
  • Les aspects essentiels du plan d’autogestion sont les suivants :
    • s’informer constamment sur la maladie
    • développer et maintenir des habitudes d’un mode de vie sain
    • respecter l’ordonnance d’exercice, d’activité physique et de sport, pour le plaisir
    • suivre les traitements autogérés à la maison
    • tenir un journal santé
    • favoriser une communication saine

Éléments d’un plan d’autogestion

  • La recherche a démontré que l’exercice est un volet crucial de votre plan d’autogestion de la maladie. Exécuté d’une façon sécuritaire, même l’exercice à intensité élevée est bon pour les patients atteints de PR.
  • Les aspects autogérés de votre plan global de traitement peuvent inclure des éléments destinés à améliorer votre force musculaire, votre mobilité et (ou) votre souplesse. Il est prouvé que l’exercice contribue à améliorer votre condition générale et la douleur causée par la PR, même si vous éprouvez actuellement de la douleur et de la fatigue.
  • Voici les trois types d’exercices généralement recommandés pour la PR et que vous pouvez envisager d’inclure à votre plan de traitement :
    • exercices d’amplitude: ils sont conçus pour faire bouger les articulations jusqu’à l’amplitude de mouvement maximale afin d’aider les patients atteints de PR, particulièrement dans les formes inflammatoires, à éviter une perte de la mobilité des articulations affectées
    • exercices de renforcement: ils aident à augmenter la masse et la force musculaires chez les patients atteints de PR. Des muscles plus résistants assurent une meilleure protection aux articulations
    • exercices aérobiques: ils aident les patients atteints de PR à améliorer leurs fonctions cardiaque et pulmonaire tout en augmentant leur force et en réduisant l’inflammation et la douleur; ils contribuent également à une plus grande confiance et à une meilleure estime de soi
  • S’informer constamment sur la maladie aide un patient atteint de PR à se sentir « en contrôle » et contribue à augmenter son « expertise », renforçant ainsi sa responsabilisation et son sentiment d’avoir le contrôle sur sa vie. Il est important d’être constamment à la recherche de sites Web et de ressources offrant du matériel et du contenu probants pour poursuivre votre apprentissage de la maladie, tout au long de votre parcours avec elle.
  • Développer des habitudes d’un mode de vie sain, comme dormir et se reposer suffisamment, prendre des vitamines et des minéraux selon les conseils de votre rhumatologue, avoir un régime alimentaire équilibré, cesser le tabagisme si vous fumez et réduire la consommation d’alcool à un niveau minimal ou modéré, fait partie de la liste des comportements qui peuvent être autogérés.
  • Votre régime quotidien devrait inclure un apport approprié en calcium, en vitamine D et enacide folique – l’acide folique est particulièrement efficace dans la gestion des effets secondaires de la méthotrexate se manifestant généralement par des nausées et des ulcères buccaux.Il est également très utile de discuter avec un diététiste bien au fait des besoins alimentaires des personnes atteintes de PR. Certains services offerts par un diététiste sont gratuits. Informez-vous auprès du personnel du bureau de votre rhumatologue pour obtenir une recommandation. 
  • La gestion de votre stress, des périodes de repos satisfaisantes et la relaxation vous mèneront vers une meilleure qualité de vie avec la PR.

Traitements autogérés à la maison

  • Il existe un certain nombre de traitements « à la maison » qui vous permettront de gérer au quotidien les symptômes que vous pourriez éprouver, et cela, avant même que votre plan de traitement se mette à fonctionner à plein régime.
  • La glace et la chaleur deviennent alors vos meilleurs amis, particulièrement dans les premiers jours de la maladie. L’application de glace sur vos articulations chaudes et enflées vous soulagera et contribuera à réduire temporairement l’inflammation pour vous permettre de mieux récupérer après votre routine d’exercices. Appliquez des compresses chaudes sur des articulations non gonflées mais présentant de la raideur pour vous préparer à faire vos activités ou de l’exercice. Des bains chauds ou froids font merveille pour soulager les symptômes d’articulations raides et endolories.
  • La physiothérapie et l’ergothérapie se révèlent très utiles. Un rendez-vous peut être normalement obtenu par l’entremise du bureau de votre rhumatologue. Si votre gouvernement ou votre régime d’assurance privé ne couvre pas ces services, demandez à votre rhumatologue quels genres de conseil il peut vous donner à ce chapitre et que vous pourriez reproduire de façon sécuritaire vous-même à la maison, comme des techniques de protection des articulations ou des exercices d’étirement et de renforcement.

Partage devotre succès en matière d’autogestion avec votre rhumatologue

  • Comme mentionné précédemment dans ce cours, l’utilité de la tenue d’un journal de PR pour aider les patients à mieux gérer les « détails » de leur maladie a été confirmée.
  • Quels sont les aspects de votre progrès entre vos consultations que vous devriez partager avec votre rhumatologue (et un ami proche ou un membre de la famille qui vous accompagne, le cas échéant) ? En voici une liste :
    • rapport exact de la prise de médicaments prescrits
    • activités symptomatiques comme la douleur et la raideur articulaires et l’impression générale de mieux-être (ou de fatigue)
    • améliorations ou restrictions dans vos activités quotidiennes, à la maison ou au travail
    • questions à propos de modifications ou d’ajouts que vous souhaitez faire à la liste de vos objectifs ou à votre plan de traitement
    • nouvelles préoccupations ou craintes que vous pourriez avoir depuis votre dernière consultation

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Le comité ACE remercie Arthrite-recherche (ARC) pour son examen scientifique des informations et des programmes du comité ACE et de JointHealthTM.

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